湖南兄弟患罕见病肾性范可尼综合征,“弟弟只有3岁半,但每天要喝3000毫升的水,尿量更是高达3300毫升,比一个正常成年人还多。7岁的哥哥也患有同一种病,两兄弟一个人的月*疗费就要五六千。”9月15日,湖南省儿童医院,妈妈胡原向记者介绍,两个孩子均患有肾性范可尼综合征——肾性胱氨酸贮积症。
胡原表示,因为这个病,兄弟俩每次感冒,症状都要比一般人严重得多。哥哥翔翔今年7岁半,从没读过幼儿园,到现在才上小学一年级。翔翔6个月大时,出现多尿、烦渴、便秘、多饮、呕吐等症状。他们一家辗转多家医院,寻求各种**后,翔翔被诊断为肾性范可尼综合征。这种罕见的疾病发病率为二十万分之一,翔翔也因此成为国内*例被诊断为该种疾病的患者。
弟弟超超也在7个月大时出现同样的症状,被诊断与哥哥患上了同一种疾病。胡原表示,现在2个孩子基本依赖药物*疗,每天要吃六七种药,一个孩子一个月药费就高达五六千,家里也只能勉强负担。